แท็ก: กว่าจะถึงวันนี้…โรคโกเช่ร์ หนึ่งในโรคหายาก โมเดลต้นแบบแห่งความหวังของกลุ่มโรคพันธุกรรม LSD ในอนาคต

“ความหวัง” เป็นคำที่สร้างกำลังใจและแรงผลักดันให้ทุกฝ่ายหันมาขับเคลื่อนให้เกิดการรักษาโรคโกเช่ร์ (Gaucher) ในระบบสาธารณสุขไทยได้จริง และทำให้ผู้ป่วยมีชีวิตรอดอย่างปกติสุขในทุกวันนี้ จากความตั้งใจพยายามกว่า 10 ปี ของกลุ่มแพทย์เวชพันธุศาสตร์ และมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ถือเป็นการเดินทางที่มีแสงสว่างอยู่ปลายทาง และหวังว่าจะเป็นโมเดลต้นแบบแห่งความหวังสำหรับผู้ป่วยโรคหายากอื่นๆ ที่ยังรอคอยโอกาสที่จะได้รับการสนับสนุนในการช่วยเหลือต่างๆ จากภาครัฐหรือหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ทั้งในด้านชุดสิทธิประโยชน์ของการรักษา การบรรจุยาเข้าในบัญชียาหลัก หรือค่าอุปกรณ์ในการดูแลพยาบาลอื่นๆ ต่อไป โรคโกเช่ร์ (Gaucher Disease) เป็นโรคทางพันธุกรรมหายาก (Rare Disease) มีอุบัติการณ์น้อยกว่า...